Coup de coeur #2 La fin de mon parcours d’errance

Hello 🙂

Petit article particulier et un peu personnel aujourd’hui. Et quoi de mieux que cette fin d’année pour faire un petit bilan.

Tout d’abord, je n’ai jamais évoqué la raison pour laquelle je me suis lancée dans l’aventure d’un blog. Je suis bien évidemment très intéressée par tout ce qui est naturel, la préservation de l’environnement, le zéro déchet… Mais j’ai aussi et surtout beaucoup de temps pour moi car je ne travaille plus depuis maintenant un peu plus de deux ans. Et ce n’est absolument pas par gaieté de cœur.

Mon travail de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (travailleur social), me manque énormément et j’ai tellement hâte de pouvoir m’y remettre, mais pour ça, il faut que le corps suive.

Il y a tout juste trois ans, j’ai eu une infection aux ovaires douloureuse à tel point que j’en faisais des malaises. N’allant pas mieux une fois traitée, j’ai vu un ostéopathe et s’en sont suivis de terribles vertiges, mes premiers vomissements quotidien. C’était sans savoir qu’aujourd’hui je les auraient toujours.

Il était donc impossible pour moi de poursuivre mon activité, je n’avais plus la force de me forcer. Mon médecin m’a donc mise en arrêt, je l’ai vécu comme un échec, je n’ai ensuite pas pu poursuivre mon activité. C’est après que sont arrivées des douleurs atroces aux côtes, au cou, à ne plus pouvoir dormir, une fatigue extrême, une lourdeur, des malaises, le cœur qui déraille.

Enfin bon, je pourrais faire toute une liste des symptômes que j’ai ressentie jusqu’à maintenant mais ce n’est pas le but. Je ne fais pas cet article pour me plaindre, pour qu’on ait pitié de moi ou autre mais surtout pour sensibiliser.

En trois ans, j’ai vu 38 médecins/professionnels médicaux différents, j’ai fais tout un tas d’examens, de nombreux séjours aux urgences, des prises de sang, des rendez-vous médicaux divers et variés mais à peu près tout était bon. Personne ne comprenait pourquoi j’étais dans cet état ni pourquoi je n’allais pas mieux : je n’avais pas de raison d’être comme ça et il fallait que je retravaille. Mais c’était impossible pour moi. D’apparence fragile, menue, réservée, on a dû se dire que je m’écoutais trop…Et c’était épuisant de devoir se justifier constamment.

Le temps a passé, cette situation m’a isolée, je ne voyais quasiment personne. Je ne sortais plus que pour mes rendez-vous, tout était supplice. Ma vie est restée en suspens et j’étais complètement impuissante. Je parle au passé mais cette situation est encore actuelle sauf que maintenant, je vois l’avenir autrement. Oui, parce qu’il y a un mois, j’ai appris que j’avais la maladie de Lyme.

C’est grâce à la médiatisation de cette maladie que mon médecin a eu en tête de me refaire la prise de sang, cette fois dans un laboratoire qui pratique la méthode allemande (Western Blot). Pourtant, j’avais déjà été déterminée négative à la méthode française (Elisa), 1 an et 8 mois auparavant. C’était sans savoir que cette prise de sang n’est efficace qu’à 50 %. Pour moi, cette piste avait été écartée depuis longtemps, c’était certain que je ne l’avais pas, pourtant, cette fois j’étais bel et bien positive.

Aujourd’hui, je rejoins un collectif en justice d’environ 200 personnes dans mon cas pour faire reconnaître juridiquement l’absence de fiabilité de ce test qui est loin d’être interdit (cellule de défense Lymaction ici). Et c’est une aberration, quand on sait qu’il existe des normes départementales du test Elisa, pour qu’on ne découvre pas trop de malade d’un coup : « Les tests de détection « ont été calibrés il y a 30 ans de manière à ce que cette affection soit rare (…) et on n’est jamais revenu sur ce dogme » (source : ici)

Je n’ai aucun souvenir de m’être faite piquée par une tique. Oui, car ce sont les tiques qui transmettent cette maladie. 70 % des personnes qui ont la maladie de Lyme ne sont pas conscients d’avoir été piqués. Et la piqûre censée provoquer une trace rouge est inconstante car elle ne se manifeste qu’une fois sur deux.

Il y a une sorte d’omerta sur cette maladie en France, car il y a une réelle épidémie silencieuse. On parle de scandale sanitaire. Aux Etats-Unis, la maladie de Lyme a été reconnue comme étant le problème de santé publique majeure, dépassant le problème du Sida/VIH. Alors qu’en France, la maladie de Lyme chronique n’est même pas reconnue officiellement par la sécurité sociale.

La maladie de Lyme à proprement parler :

Cette maladie est très mal diagnostiquée car les symptômes et la gravité varient en fonction des personnes. Les atteintes peuvent être articulaires, musculaires, cardiaques et même neurologiques. La bactérie (Borrelia de son doux nom latin) se déplace, se multiplie, se dissémine dans l’organisme et se camoufle. Elle résiste aux traitements, ils sont alors longs à faire effets. Les symptômes pourront être réduits mais la maladie ne part jamais totalement et reste endormie. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont des séquelles malgré des mois/années de traitement. C’est une maladie chronique, des rechutes sont à prévoir.

Les tiques sont également porteurs d’autres bactéries qui vont provoquer des co-infections, qu’il faut traiter en parallèle à la maladie de Lyme (ex : Bartonella, Babesia, CMV, EBV, Candida etc.)

Prévention :

Alors, si nous voyons quelqu’un qui souffre d’on ne sait quoi, depuis longtemps et qu’aucun examen ne va dans ce sens, demandons lui s’il a écarté cette piste (y compris s’il a fait la prise de sang méthode allemande). Mais, comme il existe plus de 300 souches de Borrelia dans le monde, les tests de dépistage ont leurs limites. Il faut alors se baser sur ses symptômes et le test symptomatologique du Dr Horowitz est conçu pour. On peut le réaliser ici (il faut juste s’inscrire et c’est gratuit).

La prévention est donc importante, l’idéal est de s’asperger de répulsif anti-tique avant toute sortie à risque. Retrouver ma recette dans cet article. 

Si quelqu’un se fait piquer par une tique, il faut l’enlever avec un tire tique ou une pince à épiler en la dévissant (ne surtout pas l’arracher). Il ne faut pas chercher à l’endormir avec quoi que ça soit car la tique vomis à l’intérieur. Plus de détails : ici.

Il ne sert à rien de faire une prise de sang juste après la piqûre de tique. Au stade primaire, elle sera toujours négative. Mais, si une plaque rouge apparaît dans les deux jours qui suivent la piqûre, il faut aller voir son médecin et exiger des antibiotiques. Plus de détail à ce sujet dans cette vidéo à la 6ème minute.

J’ai une énorme pensée pour tous ceux qui souffrent de cette maladie et qui ne le savent pas encore, j’étais dans leur cas il y a encore un mois. Certains ont atterrit en psychiatrie car on les a jugé fous, d’autres sont en errance médicale et souffrent atrocement au quotidien.

Je souhaite à tous d’avoir un médecin aussi humain que le mien, qui ne m’a jamais lâché ni baissé les bras. Il a toujours été à la recherche de la solution et persévérant. Et je lui en serais infiniment reconnaissante.

Je souhaite à tous d’avoir un entourage proche, comme le mien qui m’a cru et savait que mes douleurs n’étaient pas psychologiques/imaginaires. Merci infiniment à mes parents, ma sœur jumelle, mon copain et ma famille spirituelle de m’avoir aidé à tenir au quotidien. Mon épreuve est aussi la vôtre. On m’a reproché de ne pas faire assez de recherches, (m’être « reposée sur mes lauriers ») mais je ne pouvais rien faire de plus, j’avais déjà tout fait. C’est tellement facile de donner des leçons quand on voit la situation « de loin ».

Voilà je tenais à écrire cet article car c’est grâce à la médiatisation qu’aujourd’hui j’ai mis un mot sur mes maux. La plupart des gens pensent qu’il faut quelque chose de visible pour être légitime à souffrir mais ce n’est pas parce qu’une personne donne l’apparence d’être « bien » qu’à l’intérieur elle l’est. On est sur Terre et la souffrance règne en maître. Alors, que l’on ait « quelque chose » ou pas, je pense que personne ne devrait juger la souffrance des autres.

J’ai aujourd’hui l’espoir d’un avenir meilleur. Alors peut-être que ça va prendre du temps, que ça sera dur, mais maintenant ça ne peut être que positif. La lutte continue 🙂 Et j’espère vraiment que les autorités sanitaires et le gouvernements vont prendre cette épidémie à sa juste mesure et faire les recherches qui se doivent !

Enfin, je suis persuadée que rien n’arrive par hasard, et d’être passée par la m’a faite grandir et voir le monde autrement. Croire en Dieu, fait perdre à la douleur, son caractère effrayant. Alors je souhaite à tous d’avoir confiance et foi en l’avenir.

Passez toutes et tous, d’excellentes fêtes de fin d’année. Prenez soin de vous, le meilleur est à venir.

maladie de lyme

35 Replies to “Coup de coeur #2 La fin de mon parcours d’errance”

  1. J aime beaucoup ton témoignage beaucoup de pudeur et pas dans la colère…bravo

    1. Merci beaucoup pour le commentaire. Passez de belles fêtes 🙂

  2. Bonjour, pourrais-tu nous en dire plus sur les traitements qui ont amélioré ton état? Et pour info nous sommes maintenant 500 plaignants à Lymaction !!!! Courage à tous!

    1. Bonjour, je viens tout juste de commencer un traitement car cela fait seulement un mois que j’ai été diagnostiquée. Tu as aussi rejoint le Lymaction ? Le chiffre monte vite. Passes de belles fêtes 🙂

  3. Ton récit est très touchant ma chérie. Tu est très courageuse et j’espère que le mieux être est en cours.

    1. Merci beaucoup ma poulette 🙂 gros bisouuus 😘

  4. Courage à toi ! Tu connais ton ennemi maintenant ! Tu as tout notre soutien ! Biz

    1. Merci beaucoup Lydia, c’est super gentil 😘 passes de belles fêtes. Bisous

  5. Bonsoir, Ton témoignage est très important, comme toute communication au sujet de cette affection vraiment méconnue. Heureusement qu’elle a été un petit peu médiatisée. Les quotas je trouve ça effarant, j’y ai été confrontée pour mon fils (il ne pouvait pas « être »handicapé parce qu’il n’y a pas assez de centres en France … L’âge légal étant 3 ans quand ils sont obligés d’aller à l’école…les malades ça coute cher alors les handicapés…) Brève parenthèse :o)
    Est ce que tu as entendu parler du livre : « guérir naturellement de la maladie de Lyme » de Wolf-Diester Storl aux éditions Guy Trédaniel ?
    Il y a aussi de très bons articles au sujet de cette maladie dans la revue Rebelle-Santé si tu ne connais pas :
    http://www.rebelle-sante.com tu vas dans « rechercher » tu devrais trouver les anciens articles :o)
    Je te souhaite de passer de très bonnes Fêtes de fin d’année tout en douceur.

    1. Merci beaucoup pour ton commentaire. Je ne connais pas du tout le livre dont tu me parles. Je vais me pencher dessus et aussi regarder ces articles. Merci du partage 🙂 J’espère que ton fils a trouvé une stabilité et qu’il souffre le moins possible. Je te souhaites aussi de passer de belles fêtes de fin d’années 🌹

      1. Avec plaisir en souhaitant qu’il te permette d’avancer dans ta démarche :o) Bonne soirée

  6. Ton témoignage est très touchant et très intéressant;) J’espère que toutes les autres personnes atteintes auront ton courage et que pour toi ca ira de mieux en mieux. Parfois la vie nous joue des tours et malheureusement on ne le mérite pas toujours…

    1. Merci beaucoup Céline pour ton commentaire, tu es adorable. Je te souhaites de très bonnes fêtes. Gros bisouus

  7. Ton article m’a beaucoup touchée et pourtant je sais à quel point tu souffres, tu as un courage immense et une grande force en Toi, tu n’as jamais baissé les bras.
    J’espère de tout mon cœur que ce traitement soit pour toi un remède qui te permettra de retrouver une vie à peut près normale et que tu puisses un jour reprendre ton activité qui te tient à cœur.
    Je te souhaite de passer une Joyeux Noël entourée de ceux qui te sont chers et que cette nouvelle année t’apporte un réconfort intérieur.
    Je t’aime très fort

  8. Ma petite sœur de cœur, bravo pour cet article qui montre ton courage et ta persévérance. Je t’admire beaucoup et tu es une grande guerrière ! Tu vas continuer ta lutte et bientôt tu pourras reprendre une vie « normale » !! Plein de pensées positives dans ce combat ! Tu connais l’ennemi maintenant et tu mérites de vivre une existence plus douce… Bon courage pour tout…

    1. Merci beaucoup pour tes paroles et tes pensées positives. Enormes bisous 😘😘😘

  9. Quelle force et quel courage déployés jusqu’à présent ! Cultive précieusement ces qualités pour gagner. La lutte semble multiple, j’ai découvert en lisant ton article que les tests de détection ont été calibrés pour que cette affection soit rare, j’en suis révoltée, outrée, c’est à peine croyable. Heureusement, de nombreux réseaux se sont créés et on peut espérer que grâce à cette solidarité la cause sera entendue, reconnue et surtout mieux apréhendée par le corps médical. Je forme des vœux pour que ce soit le plus tôt possible.
    Et comme l’heure est à la fête, profite bien de ces moments chaleureux avec tes proches. 😘

    1. Merci beaucoup pour ton commentaire Mirabelle 🙂 Oui c’est à peine croyable tout ce qu’il se passe pour « étouffer cette épidémie » : des interdictions d’exercer, des fermetures de laboratoires, scandaleux…Excellent Noel à toi et plein de belles choses 😽 merci

  10. Je trouve ton témoignage très touchant. Etant moi même dans le milieu de la santé, il est important de lire des récits comme le tien qui montre à quel point l’absence de diagnostic peut avoir un impact sur la personne touchée. Merci

    1. Merci pour ton commentaire, malheureusement, bon nombre de médecins ne prennent pas en compte la personne dans sa globalité…Merci 🙂

  11. Parcours du combattant, tu n’as pas lâcher malgré la difficulté. J’ai entendu parler de cette maladie et de l’aberration qu’on arrive toujours pas à la détecter correctement. Courage

    1. Merci beaucoup pour ton commentaire. ça me touche 🙂 oui les choses commencent à bouger un petit peu mais c’est une aberration..

  12. Merci pour ce témoignage. Je souhaite de tout cœur que les autorités sanitaires et le gouvernement reconnaissent enfin cette maladie et fassent le nécessaire.
    Ayez confiance en l’avenir
    Je suis de tout cœur avec vous tous 💜

    1. Merci beaucoup pour ton commentaire 🙂 oui, il faut croire en l’avenir. Merci infiniment 😘

  13. Je comprends (malheureusement) très bien cet article… très bien écrit, mesuré, et authentique comme j’aime ! Il est important d’alerter les gens sur cette maladie, je suis vraiment heureuse de voir que tu as eu un si bon médecin et des proches si aidants :-). J’espère maintenant que le traitement va t’aider. C’est incroyable tout ce qu’il y a autour de cette maladie, les difficultés immenses à avoir un bon diagnostic, à se faire soigner, à faire de la prévention… j’espère que les choses bougeront, mais il y a plein de gens qui se mobilisent, ça donne un peu d’espoir.
    J’écris de temps en temps sur mon blog sur ce que je vis à cause de mon errance médicale également et de mes symptômes… comme tu l’as dit, en France nous avons un train de retard par rapport aux États-Unis entre autres ; ce qui fait que c’est difficile de ne pas se sentir seul avec cette maladie je trouve. Je suis donc d’autant plus contente d’être tombée sur ton article, même si évidemment je souhaite vraiment que tu ailles mieux !
    Bonne continuation, et bon courage à toi 🙂

    1. Merci infiniment pour ton commentaire qui me touche beaucoup. Merci d’avoir pris le temps d’écrire et merci pour tes encouragements. ça me fait très plaisir. Oui, ça donne espoir toutes ces mobilisations qui se multiplient. Je te souhaite aussi d’aller mieux et de trouver quelque chose qui puisse te soulager. La santé est tellement importante. Je n’arrive pas à aller sur ton blog (ça me met qu’il n’existe plus). J’espère pouvoir te lire aussi. Excellente continuation à toi et bon courage aussi surtout 🙂

      1. Avec plaisir, c’est normal ! Je sais que ce n’est pas toujours facile de parler de ces choses-là en plus, ça m’a encore plus motivée pour au moins laisser un petit commentaire 🙂 Merci beaucoup. Ah mince, chez moi ça a l’air de fonctionner mais je vais regarder ce qui coince, merci de me l’avoir dit. En attendant si tu veux je te laisse l’adresse qui est http://manayiiin.wordpress.com. Merci ! À toi aussi 🙂

        1. Merci, maintenant le lien fonctionne. Bizarre. Je vais aller faire un petit tours dans ton univers 🙂

  14. Bonsoir très émouvant de lire ton parcours et j’ai appris que le test français n’était pas fiable. Un parcours difficile je suis admirative
    j’attendais une conclusion Est-ce que tu vas mieux ?
    bisous

    1. Hello 🙂 merci beaucoup pour ton adorable commentaire. Malheureusement pas de mieux, depuis cet article j’ai appris beaucoup sur la maladie et j’ai découvert des choses peu réjouissantes et le maître mot est d’être patient 🙂 Merci à toi. Bisous

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  17. Coucou 🙂

    J’aurai aimé avoir un médecin ttt aussi à l’écoute que le tien.
    Je me trimballe des symptômes handicapants depuis 3 ans, je n’ai plus de vie, c’est plus que de la souffrance. Je pense avoir été mordue par une tique il y a une dizaine d’années, j’ai eu un bel érythème migrant en vacances, dans « un coin à tiques ».
    Je suis sûre et certaine que tout vient de là.
    malheureusement, la médecine interne par laquelle je suis passée réfute la maladie de lyme chronique; ça n’existe pas, c’est que dans la tête. De ce fait, je n’ai jamais osé en parler, je passe seulement pour la malade imaginaire car la plupart de mes prises de sangs sont acceptables.
    En attendant, je ne vis plus…

    désolée pour ce pavé sorti de nul part (je débarque suite à ton article sur le sucre), ça fait du bien des fois de dégueuler sa tristesse et son mal être.
    bon courage dans ce combat..

    1. Coucou,
      Oui, c’est tellement difficile de trouver des médecins à l’écoute, c’est devenu une denrée rare ^^
      L’érythème migrant est vraiment significatif d’une contamination.. à cette époque tu n’as pas eu de traitement antibiotique ? Comme toi, j’ai vécu le déni d’un service de médecine interne, par la suite j’ai rencontré des médecins qui croient à la forme chronique, peut-être pourrais-tu te rapprocher d’un ? Les prises de sang ne valent rien.. Je suis à ta disposition si tu veux en parler davantage par mail. Plein de courage en tout cas et merci beaucoup.

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