Coup de coeur #2 La fin de mon parcours d’errance

Hello 🙂

Petit article particulier et un peu personnel aujourd’hui. Et quoi de mieux que cette fin d’année pour faire un petit bilan.

Tout d’abord, je n’ai jamais évoqué la raison pour laquelle je me suis lancée dans l’aventure d’un blog. Je suis bien évidemment très intéressée par tout ce qui est naturel, la préservation de l’environnement, le zéro déchet… Mais j’ai aussi et surtout beaucoup de temps pour moi car je ne travaille plus depuis maintenant un peu plus de deux ans. Et ce n’est absolument pas par gaieté de cœur.

Mon travail de Conseillère en Economie Sociale et Familiale (travailleur social), me manque énormément et j’ai tellement hâte de pouvoir m’y remettre, mais pour ça, il faut que le corps suive.

Il y a tout juste trois ans, j’ai eu une infection aux ovaires douloureuse à tel point que j’en faisais des malaises. N’allant pas mieux une fois traitée, j’ai vu un ostéopathe et s’en sont suivis de terribles vertiges, mes premiers vomissements quotidien. C’était sans savoir qu’aujourd’hui je les auraient toujours.

Il était donc impossible pour moi de poursuivre mon activité, je n’avais plus la force de me forcer. Mon médecin m’a donc mise en arrêt, je l’ai vécu comme un échec, je n’ai ensuite pas pu poursuivre mon activité. C’est après que sont arrivées des douleurs atroces aux côtes, au cou, à ne plus pouvoir dormir, une fatigue extrême, une lourdeur, des malaises, le cœur qui déraille.

Enfin bon, je pourrais faire toute une liste des symptômes que j’ai ressentie jusqu’à maintenant mais ce n’est pas le but. Je ne fais pas cet article pour me plaindre, pour qu’on ait pitié de moi ou autre mais surtout pour sensibiliser.

En trois ans, j’ai vu 38 médecins/professionnels médicaux différents, j’ai fais tout un tas d’examens, de nombreux séjours aux urgences, des prises de sang, des rendez-vous médicaux divers et variés mais à peu près tout était bon. Personne ne comprenait pourquoi j’étais dans cet état ni pourquoi je n’allais pas mieux : je n’avais pas de raison d’être comme ça et il fallait que je retravaille. Mais c’était impossible pour moi. D’apparence fragile, menue, réservée, on a dû se dire que je m’écoutais trop…Et c’était épuisant de devoir se justifier constamment.

Le temps a passé, cette situation m’a isolée, je ne voyais quasiment personne. Je ne sortais plus que pour mes rendez-vous, tout était supplice. Ma vie est restée en suspens et j’étais complètement impuissante. Je parle au passé mais cette situation est encore actuelle sauf que maintenant, je vois l’avenir autrement. Oui, parce qu’il y a un mois, j’ai appris que j’avais la maladie de Lyme.

C’est grâce à la médiatisation de cette maladie que mon médecin a eu en tête de me refaire la prise de sang, cette fois dans un laboratoire qui pratique la méthode allemande (Western Blot). Pourtant, j’avais déjà été déterminée négative à la méthode française (Elisa), 1 an et 8 mois auparavant. C’était sans savoir que cette prise de sang n’est efficace qu’à 50 %. Pour moi, cette piste avait été écartée depuis longtemps, c’était certain que je ne l’avais pas, pourtant, cette fois j’étais bel et bien positive.

Aujourd’hui, je rejoins un collectif en justice d’environ 200 personnes dans mon cas pour faire reconnaître juridiquement l’absence de fiabilité de ce test qui est loin d’être interdit (cellule de défense Lymaction ici). Et c’est une aberration, quand on sait qu’il existe des normes départementales du test Elisa, pour qu’on ne découvre pas trop de malade d’un coup : « Les tests de détection « ont été calibrés il y a 30 ans de manière à ce que cette affection soit rare (…) et on n’est jamais revenu sur ce dogme » (source : ici)

Je n’ai aucun souvenir de m’être faite piquée par une tique. Oui, car ce sont les tiques qui transmettent cette maladie. 70 % des personnes qui ont la maladie de Lyme ne sont pas conscients d’avoir été piqués. Et la piqûre censée provoquer une trace rouge est inconstante car elle ne se manifeste qu’une fois sur deux.

Il y a une sorte d’omerta sur cette maladie en France, car il y a une réelle épidémie silencieuse. On parle de scandale sanitaire. Aux Etats-Unis, la maladie de Lyme a été reconnue comme étant le problème de santé publique majeure, dépassant le problème du Sida/VIH. Alors qu’en France, la maladie de Lyme chronique n’est même pas reconnue officiellement par la sécurité sociale.

La maladie de Lyme à proprement parler :

Cette maladie est très mal diagnostiquée car les symptômes et la gravité varient en fonction des personnes. Les atteintes peuvent être articulaires, musculaires, cardiaques et même neurologiques. La bactérie (Borrelia de son doux nom latin) se déplace, se multiplie, se dissémine dans l’organisme et se camoufle. Elle résiste aux traitements, ils sont alors longs à faire effets. Les symptômes pourront être réduits mais la maladie ne part jamais totalement et reste endormie. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont des séquelles malgré des mois/années de traitement. C’est une maladie chronique, des rechutes sont à prévoir.

Les tiques sont également porteurs d’autres bactéries qui vont provoquer des co-infections, qu’il faut traiter en parallèle à la maladie de Lyme (ex : Bartonella, Babesia, CMV, EBV, Candida etc.)

Prévention :

Alors, si nous voyons quelqu’un qui souffre d’on ne sait quoi, depuis longtemps et qu’aucun examen ne va dans ce sens, demandons lui s’il a écarté cette piste (y compris s’il a fait la prise de sang méthode allemande). Mais, comme il existe plus de 300 souches de Borrelia dans le monde, les tests de dépistage ont leurs limites. Il faut alors se baser sur ses symptômes et le test symptomatologique du Dr Horowitz est conçu pour. On peut le réaliser ici (il faut juste s’inscrire et c’est gratuit).

La prévention est donc importante, l’idéal est de s’asperger de répulsif anti-tique avant toute sortie à risque. Retrouver ma recette dans cet article. 

Si quelqu’un se fait piquer par une tique, il faut l’enlever avec un tire tique ou une pince à épiler en la dévissant (ne surtout pas l’arracher). Il ne faut pas chercher à l’endormir avec quoi que ça soit car la tique vomis à l’intérieur. Plus de détails : ici.

Il ne sert à rien de faire une prise de sang juste après la piqûre de tique. Au stade primaire, elle sera toujours négative. Mais, si une plaque rouge apparaît dans les deux jours qui suivent la piqûre, il faut aller voir son médecin et exiger des antibiotiques. Plus de détail à ce sujet dans cette vidéo à la 6ème minute.

J’ai une énorme pensée pour tous ceux qui souffrent de cette maladie et qui ne le savent pas encore, j’étais dans leur cas il y a encore un mois. Certains ont atterrit en psychiatrie car on les a jugé fous, d’autres sont en errance médicale et souffrent atrocement au quotidien.

Je souhaite à tous d’avoir un médecin aussi humain que le mien, qui ne m’a jamais lâché ni baissé les bras. Il a toujours été à la recherche de la solution et persévérant. Et je lui en serais infiniment reconnaissante.

Je souhaite à tous d’avoir un entourage proche, comme le mien qui m’a cru et savait que mes douleurs n’étaient pas psychologiques/imaginaires. Merci infiniment à mes parents, ma sœur jumelle et ma famille spirituelle de m’avoir aidé à tenir au quotidien. Mon épreuve est aussi la vôtre. On m’a reproché de ne pas faire assez de recherches, (m’être « reposée sur mes lauriers ») mais je ne pouvais rien faire de plus, j’avais déjà tout fait. C’est tellement facile de donner des leçons quand on voit la situation « de loin ».

Voilà je tenais à écrire cet article car c’est grâce à la médiatisation qu’aujourd’hui j’ai mis un mot sur mes maux. La plupart des gens pensent qu’il faut quelque chose de visible pour être légitime à souffrir mais ce n’est pas parce qu’une personne donne l’apparence d’être « bien » qu’à l’intérieur elle l’est. On est sur Terre et la souffrance règne en maître. Alors, que l’on ait « quelque chose » ou pas, je pense que personne ne devrait juger la souffrance des autres.

J’ai aujourd’hui l’espoir d’un avenir meilleur. Alors peut-être que ça va prendre du temps, que ça sera dur, mais maintenant ça ne peut être que positif. La lutte continue 🙂 Et j’espère vraiment que les autorités sanitaires et le gouvernements vont prendre cette épidémie à sa juste mesure et faire les recherches qui se doivent !

Enfin, je suis persuadée que rien n’arrive par hasard, et d’être passée par la m’a faite grandir et voir le monde autrement. Croire en Dieu, fait perdre à la douleur, son caractère effrayant. Alors je souhaite à tous d’avoir confiance et foi en l’avenir.

Passez toutes et tous, d’excellentes fêtes de fin d’année. Prenez soin de vous, le meilleur est à venir.